quinta-feira, 28 de fevereiro de 2013

Dia 28 de fevereiro de 2013 – Dia Mundial das Doenças Raras


Dia 28 de fevereiro de 2013 – Dia Mundial das Doenças Raras
O que é uma doença rara?
Designam-se por doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, quando comparado com a população em geral e são levantadas questões especificas relativamente à sua raridade. Uma doença é considerada rara quando afeta 1 em cada 2.000 pessoas. Uma doença pode ser rara numa região, mas comum em outra.
Quantas doenças raras são conhecidas?
Existem milhares de doenças raras. Atualmente são conhecidas cerca de seis a sete mil doenças e regularmente são descritas novas doenças na literatura médica. O número de doenças raras depende também da precisão da definição do que constitui uma doença. Até ao momento, no campo da medicina, uma doença foi definida como uma alteração do estado de saúde, apresentando-se como um padrão único de sintomas com um único tratamento. Que o padrão seja considerado único depende inteiramente da precisão da nossa análise. Quanto mais precisa a nossa análise, mais se notam certas nuances. Esta complexidade é refletida em várias classificações disponibilizadas pela Orphanet (http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/index.php?lng=PT)
Quais são as origens e as características das doenças raras?
Enquanto a maioria das doenças genéticas é rara, nem todas as doenças raras são causadas por alterações genéticas, gênicas ou cromossômicas. Existem por exemplo doenças infecciosas muito raras, bem como doenças auto-imunes. Até ao momento para muitas doenças raras, a causa permanece ainda desconhecida. As doenças raras são doenças crônicas e progressivas graves, muitas vezes com risco de vida. Para muitas doenças raras, os sintomas podem ser observados ao nascimento ou durante a infância, como é o caso da atrofia muscular espinhal proximal, neurofibromatose, osteogénese imperfeita, condrodisplasias ou síndrome de Rett, por exemplo. No entanto, mais de 50% das doenças raras manifestam-se na idade adulta, como é o caso das doenças de Huntington, Crohn, Charcot-Marie-Tooth, da esclerose lateral amiotrófica, do sarcoma de Kaposi, por exemplo. Dentro do Movimento Apaeano, existe um percentual alto de alunos que frequentam nossas escolas e que ainda não tem o diagnóstico etiológico da deficiência intelectual, a qual pode fazer parte do quadro sindrômico de uma doença rara.
Quais são as consequências médicas e sociais da raridade destas doenças?
O campo das doenças raras sofre de uma deficiência de conhecimentos médicos e científicos. Isso vem em decorrência de que durante muitos anos médicos, cientistas e políticos não estavam conscientes das doenças raras e até muito recentemente não existiam programas políticos de investigação científica no campo das doenças raras. Embora não haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados e prolongar a sua esperança de vida. Têm sido feitos progressos fantásticos em algumas doenças, o que indica que não é tempo de desistir, mas sim de intensificar o esforço na investigação e na solidariedade social.
Qual o progresso previsto para o diagnóstico e tratamento de doenças raras?
Para todas as doenças raras, a ciência consegue fornecer algumas respostas. Centenas de doenças raras podem agora ser diagnosticadas através de um simples teste biológico. O conhecimento da história natural destas doenças é optimizado pela criação de registos para algumas delas. Os investigadores estão cada vez mais a trabalhar através de redes, de forma a partilharem os resultados da sua investigação e avançando mais eficientemente. Serão levantadas mais esperanças com perspectivas oferecidas pelas legislações através dos órgãos do governo, no campo das doenças raras.
Os doentes afetados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um diagnósticoinformação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados. Questões específicas são igualmente levantadas no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico, ligação efetiva entre os hospitais e centros de saúde, bem como na integração profissional e social. As pessoas afetadas por doenças raras estão mais vulneráveis do ponto de vista psicológico, social, económico e cultural. Estas dificuldades poderiam ser superadas pela existência de legislação adequada. Devido à falta de conhecimentos científicos e médicos eficazes, muitos doentes não são diagnosticados. As suas doenças permanecem por identificar. Estas pessoas são as que têm mais dificuldades em receber apoio apropriado.
Quais as principais doenças que se enquadram como tais?
Existem várias doenças que se enquadram como doenças raras e podem ser consultadas, dentre outras fontes, no site http://www.ncbi.nlm.nih.gov/omim
Qual é a finalidade do Dia Mundial de Doenças Raras?
A finalidade principal do chamamento pelo Dia Mundial das Doenças Raras é pela conscientização de que existem doenças raras, e alertar às autoridades da área de saúde na tomada de uma posição para o atendimento digno em termos de avaliações clínicas, testes diagnósticos, formas de tratamentos ou de aliviar as complicações da própria doença e melhorar as condições de vida desses pacientes. É importante salientar que as famílias desses pacientes, também necessitam de apoio psicológico, de assistência social e aconselhamento genético.
Para maiores informações:
Prof. Dr. Rui Fernando Pilotto, Médico, Professor de Genética Médica na Universidade Federal do Paraná. Responsável pelo Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná. Coordenador Nacional de Prevenção e Saúde da Federação Nacional das Apaes.
E-mail: geneticamedica@uol.com.br

quarta-feira, 13 de fevereiro de 2013

DEFICIÊNCIA INTELECTUAL - O USO DA TERMINOLOGIA DEFICIÊNCIA INTELECTUAL - FUNCIONAMENTO INTELECTUALEXEMPLO PARA CADA SISTEMA DE APOIO DEFENDIDO PELA AADID (2010)


DEFICIËNCIA INTELECTUAL

[1]SOUZA, Vera Lúcia Pereira de

Muitas pessoas confundem deficiência mental e doença mental. Essa confusão é simples de entender: os nomes são parecidos; as circunstâncias envolvidas, para leigos, são do mesmo modo parecidas. Entretanto são duas coisas bem distintas.
Ou seja, a deficiência mental, que será utilizado o termo deficiência intelectual, não representa apenas um QI baixo, como muitos acreditam. Ela envolve dificuldades para desempenhar atividades do dia-a-dia e interatuar com o meio em que o indivíduo habita.
Já a doença mental junta uma série de condições que ao mesmo tempo afetam o desempenho da pessoa na sociedade, além de ocasionar alterações de humor, bom senso e concentração, por exemplo. Isso tudo causa uma alteração na percepção da realidade. As doenças mentais podem ser analisadas em dois grupos, neuroses e psicoses. As neuroses são distintivas localizadas em qualquer pessoa, como ansiedade e medo, entretanto excessivas. As psicoses são acontecimentos psíquicos anormais, como delírios, perseguição e confusão mental. Alguns exemplos de doenças mentais são depressão, TOC (transtorno obsessivo-compulsivo), transtorno bipolar e esquizofrenia. (SASSAKI, 2007).
A terapêutica das duas condições também é distinta. Uma pessoa com deficiência intelectual necessita ser estimulada nas áreas em que tem dificuldade. Os principais profissionais envolvidos são educadores especiais, psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. Medicamentos são empregados quando a deficiência intelectual é associada a doenças como a epilepsia. Alguns dos profissionais mencionados do mesmo modo compartilham do tratamento da doença mental, como os psicólogos e terapeutas ocupacionais. Porém, além deles, é indispensável o acompanhamento de um psiquiatra. Esse médico coordena a terapêutica, além de deliberar a medicação empregada para controlar os sintomas apresentados pelo paciente. (SASSAKI, 2007).
Em resumo, a principal diferença entre deficiência intelectual e doença mental é que, na deficiência intelectual, há uma limitação no desenvolvimento das funções imprescindíveis para compreender e interagir com o meio, enquanto na doença mental, esses desempenhos permanecem, mas permanecem afetados pelos fenômenos psíquicos aumentados ou anormais.
É importante enfatizar que as duas podem se apresentar juntas em uma pessoa. Pessoas com deficiência intelectual podem ter associada, doença mental. Portanto, o tratamento deve levar em conta as duas circunstâncias.
A Associação Americana de Retardo Mental-AAMR, reconhecido organismo internacional instituído em 1876 e a mais antiga organização do mundo no campo da deficiência intelectual, a partir de 1° de janeiro de 2007, aceita uma nova nomenclatura para designar-se: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities- AAIDD, que, na tradução para o português quer dizer, Associação Americana de Deficiências Intelectual e de Desenvolvimento- AADID. (SASSAKI, 2007).

O USO DA TERMINOLOGIA DEFICIÊNCIA INTELECTUAL

Destaca-se, nesse sentido, a significação contemporânea da deficiência intelectual, a qual foi definida, em 1958, pela então Associação Americana de Deficiência Mental- AAMR como a insuficiência diferenciada por obstáculos expressivos tanto no funcionamento intelectual quanto na conduta adaptativa expressa em habilidades conceituais, sociais e práticas. (BRASIL, 2005a).
No Brasil o significado de deficiência intelectual adotado pela Política Nacional de Educação Especial baseia-se na visão adotada pela até então Associação Americana de Deficiência Mental.
Caracteriza-se por informar um funcionamento intelectual significativamente abaixo da média, originário do momento de desenvolvimento, concomitante com obstáculos associados a duas ou mais áreas da conduta adaptativa ou da competência da pessoa em responder adequadamente às ações da sociedade, nos seguintes aspectos: comunicação, cuidados pessoais, habilidades sociais, atuação na família e comunidade, independência na locomoção, saúde e segurança, desempenho escolar, lazer e trabalho. (BRASIL, 1994).
É importante salientar que não há uma análise uniforme para definir a deficiência intelectual, pois, há alterações psicológicas, sociais e emocionais, sendo que segundo Krynski (1969 apud ASSUMPÇÃO; SPROVIERI, 2002, p. 22), “A deficiência mental não corresponde a uma moléstia única, mas a um complexo de síndromes que têm como única característica comum a insuficiência intelectual”.
Deste modo, é importante salientar que as alterações quanto ao empenho intelectual, seja maior de idade ou menor amplitude, a identificação precoce e a coerente estimulação adequada são essenciais na garantia de um prognóstico de melhor e maior desenvolvimento da pessoa com deficiência intelectual, nos aspectos educacional, social, psicomotor e lingüístico.
O Documento Subsidiário à Política de Inclusão (BRASIL, 2005a) considera que a conceituação de deficiência intelectual, está estritamente associada a déficits nos comportamentos cognitivos.
A deficiência intelectual é um quadro psicopatológico que expõe a respeito, especificamente, às funções cognitivas. Contudo, tanto os outros aspectos estruturais quanto os aspectos instrumentais também podem estar alterados. (AAMR, 2006).
Porém, o que caracteriza a deficiência intelectual são diferenças e alterações nas estruturas mentais para o conhecimento.
Neste entorno, ressalto, de acordo com Mantoan (2004), que os indivíduos com deficiência intelectual podem apresentar déficits na metacognição, ou seja, os alunos têm dificuldades no reconhecimento de seus próprios recursos cognitivos, em particular, a memória, percepção e motricidade; deficiências nos procedimentos executores ou de controle cognitivo; falta de conhecimento acerca das próprias funções e competências cognitivas, não conseguindo manejar e controlar de maneira flexível e apropriada os correspondentes processos, estratégias e planos de controle; obstáculos em processos de transferências ou generalizações de certas circunstâncias e tarefas a outras, bem como entraves no próprio procedimento de aprendizagem.
É importante destacar que os déficits mencionados não são constantes em todas as crianças, já que algumas os apresentam de forma mais marcante, e outras, não.
Deste modo, o melhor juízo médico irá estará sujeito da estimulação recebida pelos alunos, através do desenvolvimento de táticas cognitivas e metacognitivas que permitam ao aluno projetar e monitorar o seu comportamento escolar; adequar suas atuações, isto é, favorecer a tomada de acordo dos procedimentos que emprega para estudar, bem como a adoção de decisões adequadas sobre estratégias que devem ser empregadas em cada tarefa e auto-avaliar seu desempenho, alterando-se tais estratégias quando não produzem os efeitos almejados.
As pessoas com deficiência, além de algumas ou todas as características narradas também podem apresentar, em alguns episódios, traços de personalidade inconstante em razão de repetidas experiências de fracasso, provocando estratégias de fuga. Nesse significado, para impedir a falho, não procuram obter o êxito. Deste modo as experiências de fracasso originam sentimentos de frustração, que causam como resultado, características de hiperatividade, fragilidade emocional, reações antagônicas ao meio, bem como um baixo conceito a respeito de si próprio. (FIERRO, 1995).
Estudos confirmam que, por conta dessas características de personalidade, quadros nervosos são mais habituais em pessoas com deficiência intelectual do que em não deficientes, provocando dificuldades educativas e sociais que procedem em experiências emocionais aversivas, a partir das quais se ressalta a ansiedade. (ASSUMPÇÃO; SPROVIERI, 2000).
Nessa definição, em período algum se pode desconsiderar a demanda da cordialidade, pois esta compõe a energética da conduta, pois, de acordo com Mantoan (2004) o aluno com deficiência intelectual se aplica em idealizar estratégias de resolução de problemas quando sua motivação e precisões são apreciadas.
Segundo Priost, Raiça e Machado (2006), as pessoas com deficiência intelectual não necessitam ser subestimadas, visto que, além de serem muito afetuosos ao que passa no seu entorno, têm percepção do fato, sabendo quando estão sendo desconsideradas e eliminadas.
É plausível analisar, que a família e a escola assumem papel essencial no desenvolvimento das crianças com deficiência intelectual e devem propiciar condições e liberdade para que elas possam estabelecer sua inteligência dentro do quadro de recursos intelectuais de que dispõem, tornando-se pessoas competentes de produzir conhecimentos expressivos. Nessa definição, a análise precoce é de extrema importância. (AADID - 2010).
Fierro (1995) explana, em relação às crianças com deficiência intelectual, que estas apresentam barreiras não exclusivamente de conhecimentos escolares, mas também de conhecimentos sociais e da vida diária, aborda-se de um atraso nos procedimentos evolutivos de personalidade e de inteligência: da habilidade de estudar, para a atuação na vida e para relacionar-se com os demais. E não se trata exclusivamente de atraso, é também, e a rigor um déficit. A deficiência intelectual, em sentido exato, envolve, também, uma expressiva barreira ou deficiência intelectual: de competências, de habilidade, de inteligência.
Nesse sentido, é fundamental que o professor acompanhe e reconheça o desenvolvimento de seus alunos, identificando em que ponto ou grau eles se deparam ao prepararem determinadas consideração e, a partir dessas observações, proporcionar ou instituir condições para que eles possam atuar com êxito, ajuizar e, por fim criar novas hipóteses.
É preciso enfatizar que, apesar dos esforços de estudiosos como Pessotti (1984), Mazzotta (2005), Mantoan (2000, 2003, 2006), existe, hoje em dia, uma dificuldade em se obter um diagnóstico da deficiência intelectual. Para melhor compreensão, Fierro (1995) apresenta o avanço no diagnóstico de pessoas com atraso mental, ressaltando a importância que tiveram e ainda apresentam os testes de quociente intelectual.

MODELO ECOLÓGICO

A incapacidade da pessoa é expressão dos limites do seu funcionamento em um determinado contexto social, e que lhe coloca em situação de desvantagem em relação ao seu grupo. Diante disso, a avaliação do contexto é de fundamental importância para o processo de diagnóstico. Para a AAMR (2006, p. 26) adota a perspectiva ecológica Abordagem ecológica  que envolve três níveis: a) ambiente social imediato, incluindo a pessoa, a família e/ou defensores (microssistema); b) a vizinhança, a comunidade ou as organizações que proporcionam os serviços ou apoios de habilitação (mesossistema); e c) os padrões de proteção da cultura, da sociedade, das populações, do país ou influências sociopolíticas (macrossitema ou megassistema).

APOIOS

Os apoios são recursos e estratégias que visam a promover o desenvolvimento, a educação, os interesses e o bem-estar pessoal de uma pessoa e que melhoram o funcionamento do indivíduo. Os serviços são os apoios oferecidos por profissionais e agências. (AAMR, 2006, p.26)
O atual sistema de Apoio proposto pela Associação Americana de Retardo mental determina que o avaliador tenha o conhecimento das características do sujeito e das questões de seu ambiente. São determinados quatro tipos de suportes, a saber:
a) Intermitente: são suportes de natureza episódica, de curto prazo ou passageiro. Eles podem ser de baixa ou de alta intensidade.
b) Limitado: são suportes sólidos ao longo do tempo, que podem ser limitados, mas não são intermitentes, podem demandar uma pequena equipe e custo menor que os níveis intensivos.
c) Extensivo ou amplo: são suportes regulares (por exemplo, diários) e exclusivamente limitados a alguns ambientes, mas não são de tempo limitado.
d) Pervasivo ou permanente: caracterizam-se por serem estáveis, de alta intensidade, fornecidos em vários espaços, duradouros, envolvem uma equipe grande de pessoas, e mais intervenções do que suportes extensivos ou por tempo limitado.
JULGAMENTO CLÍNICO

A ponderação clínica é importante, e demanda um alto nível de experiência e perícia em clínica, com base em dados extensivos, ou seja, os profissionais devem agrupar um conjunto de subsídios substanciais para construírem sua hipótese de diagnóstico.  Neste sentido, ele não pode ser realizado de forma abreviada. A Associação Americana de Retardo mental (2006, p.96) alertou:
“O julgamento clínico não deve ser considerado uma justificação para avaliações abreviadas, um veículo para estereótipos ou preconceitos, um substituto para questões insuficientemente exploradas, uma desculpa para dados incompletos ou ausentes, ou uma maneira de resolver problemas políticos. Em vez disso, deve ser encarado como um instrumento de clínicos com treinamento e especialização em retardo mental e experiências contínuas com – e observações de – pessoas com retardo mental e suas famílias.”



FUNCIONAMENTO INTELECTUAL

A inteligência é uma habilidade mental geral. Inclui raciocínio, planejamento, resolução de problemas, pensamento abstrato, compreensão de idéias complexas, aprendizagem rápida e aprendizagem a partir da experiência. (AADID (2010).
As limitações na inteligência devem ser consideradas à luz de quatro outras dimensões: Comportamento Adaptativo; Participação; Interações e Papéis Sociais; Saúde e Contexto.
A Mensuração da inteligência pode ter relevância diferente, dependendo se ela está sendo considerada para propósitos de diagnósticos ou classificação. (AADID (2010).
Embora longe da perfeição, o funcionamento intelectual á ainda melhor representado pelas pontuações de QI quando obtidas por instrumentos de avaliação apropriados. O critério de diagnóstico é aproximadamente dois desvios-padrões abaixo da média, considerando o erro padrão de medição para os instrumentos de avaliação específicos usados e os pontos fortes e as limitações dos instrumentos.  (AAMR, 2006, p. 25)
Para a psicometria, a inteligência seria uma habilidade inata, mas a cultura e a educação determinariam o grau de realização desse potencial. Identificada ao potencial inato e às experiências a ele agregadas através da experiência, a inteligência seria uma competência individual para desempenhar bem atividades relacionadas à expressão verbal, à acumulação e memorização de conhecimentos gerais e ao raciocínio lógico-matemático.
A título de curiosidade:
Há outras compreensões sobre o conceito de inteligência, com destaque para: A teoria piagetiana concebeu a inteligência como sendo processual, funcional, operativa, valorizando-a como uma ação adaptativa diante de uma situação-problema, e não pela apresentação de resultados ou respostas corretas. A inteligência foi concebida por Jean Piaget como um processo adaptativo, baseada no princípio de continuidade entre as naturezas biológica e social humanas.   A ação intelectual foi compreendida como prolongamento da ação motora. O conceito de inteligência de Piaget contrariava a visão psicométrica, ao valorizar, sobretudo a ação que tem por objetivo o real.
Teoria de Lev S. Vygotsky. A inteligência é a habilidade para aprender, e a aprendizagem é a força propulsora para o desenvolvimento intelectual, pois é por meio da interação com as outras pessoas que adquirimos conceitos, habilidades, assim por diante.


COMPORTAMENTO ADAPTATIVO PARA A ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE RETARDO MENTAL:

O comportamento adaptativo é a reunião das habilidades conceituais, sociais e práticas que foram aprendidas pelas pessoas para elas funcionarem no seu cotidiano.
As limitações no comportamento adaptativo devem ser consideradas à luz de quatro outras dimensões: Habilidades intelectuais, Interações e Papéis Sociais; Saúde e Contexto. (AADID (2010).
A presença ou ausência do comportamento adaptativo pode ter relevância diferente, dependendo de ele ser considerado para propósitos de diagnóstico, classificação ou planejamento de apoios. (AAMR, 2006, p. 25-26)
A avaliação do comportamento adaptativo deve ser realizada por instrumentos padronizados para a população brasileira.

INTELIGÊNCIA

A inteligência é concebida como capacidade geral, incluindo raciocínio, planejamento, solução de problemas, pensamento abstrato, compreensão de idéias complexas, rapidez de aprendizagem e aprendizagem por meio da experiência. (AADID (2010).

INCAPACIDADE

A incapacidade se relaciona aos aspectos orgânicos, é a perda ou alteração das estruturas ou funções sejam elas psicológicas ou fisiológicas. A incapacidade é a falta ou limitação de uma habilidade, que resulta de um comprometimento, para realizar uma atividade rotineira. A desvantagem seria um prejuízo social resultante do comprometimento e da incapacidade. (AADID (2010).

LIMITAÇÃO SIGNIFICATIVA

A limitação significativa é concebida como uma “incapacidade caracterizada por limitações significativas no funcionamento intelectual e no comportamento adaptativo e está expresso nas habilidades práticas, sociais e conceituais, originando-se antes dos dezoito anos de idade” (AAMR, 2006, p. 20).

EXEMPLO PARA CADA SISTEMA DE APOIO DEFENDIDO
PELA AADID (2010).

Dimensão I – Habilidades intelectuais. Faz referência à capacidade de raciocínio, planejamento, solução de problemas, pensamento abstrato, concepção de idéias difíceis, agilidade de aprendizagem e aprendizagem por meio da experiência. (AADID, 2010).

Dimensão II – Comportamento adaptativo. Faz referência ao conhecimento social de cada pessoa, ou seja, é a capacidade que o sujeito tem para atender aos modelos de independência pessoal e responsabilidade social confiados para a sua idade e grupo social. (MAZZOTTA, 1987).
No sistema anterior, esta era dependente a dez habilidades: comunicação, cuidados pessoais, habilidades sociais, desempenho na família e na comunidade, independência, saúde, segurança, desempenho escolar, trabalho e lazer. No sistema contemporâneo, é apreendida como o conjunto de habilidades conceituais, sociais e práticas adquiridas pelo indivíduo para satisfazer às demandas da vida habitual. (CARVALHO & MACIAL, 2003).
A habilidade conceitual é compreendida como aquela que faz referência as capacidades essenciais da inteligência, envolvendo suas grandezas abstratas como, por exemplo, leitura e escrita, conceito de dinheiro e linguagem (receptiva e significativa).
A habilidade prática se refere à habilidade de se sustentar e de se manter como um indivíduo autônomo nas atividades corriqueiras da vida diária, compreendendo, entre outros, as habilidades sensório-motoras, de auto-cuidado e segurança, de trabalho e descanso.
Já a habilidade social diz respeito à habilidade para compreender as perspectivas sobre condutas socialmente adequadas/aceitas, como, por exemplo, responsabilidade, inocência (possibilidade de ser ludibriado e alvo de abuso e/ou violência) e auto-estima.
Avaliamos que esta dimensão necessita ser vista como prioritária, principalmente no que diz respeito àqueles sujeitos com maior comprometimento, que têm dificuldades de compreender as perspectivas sociais e aprender como atuar pela observação, pois os entraves na conduta adaptativa comprometem não só a vida diária do sujeito, mas ao mesmo tempo as suas possibilidades de integração social. (FONTES, PLETSCH, BRAUN & GLAT, 2007).
Isso é provável, de acordo com as autoras, porque as habilidades adaptativas de um indivíduo não são determinadas somente por sua suposta competência essenciais, mas ao mesmo tempo pelos conhecimentos de aprendizagem e apoios por ele vivenciados.
Dimensão III – Participação, interação e papéis igualitários. Expõem respeito à participação e à influência mútua do sujeito com deficiência intelectual na vida em sociedade, bem como aos papéis que desenvolve na mesma.
Dimensão IV – Contexto. Apresenta as condições nas quais a indivíduo habita (família, vizinhança, escola e a sociedade como um todo), relacionando-as com as condições da qualidade de vida do indivíduo.
Dimensão V – Saúde. No sistema contemporâneo, excluíram-se os aspectos psicológicos e emocionais do sistema anterior, estendendo a análise da deficiência intelectual para fatores etiológicos e de saúde física e mental.
Ainda nesta direção, a AAMR (2006) cunhou cinco pressuposições sobre o aproveitamento prática do sistema proposto:
1- As limitações no funcionamento presente devem ser avaliadas dentro do conjunto dos espaços da comunidade, características das pessoas da mesma faixa etária e da mesma tradição da pessoa;
2- A avaliação válida atende a heterogeneidade cultural e lingüística, e também as diferenças na comunicação, nos fatores sensoriais, motores e comportamentais;
3- Em cada pessoa, as barreiras repetidamente convivem com as potencialidades;
4- Um propósito importante ao narrar às barreiras é o de desenvolver um aspecto aos apoios necessários;
5- Com apoios importantes adequados durante um determinado momento de tempo, o funcionamento diário da pessoa com deficiência intelectual em geral melhora.
Vale lembrar que esse princípio multidimensional deseja extrapolar a idéia de que a deficiência intelectual é uma condição estática e inflexível, em favor de uma compreensão segundo a qual o desenvolvimento modifica segundo os apoios e/ou suportes recebidos pelo pessoa. Deste modo, no modelo multidimensional, a deficiência intelectual é compreendida como um acontecimento relacionado com o desenvolvimento da pessoa e os intercâmbios e apoios sociais que recebe, e não exclusivamente com base em parâmetros de grau de inteligência (QI abaixo de 70) e de classificação nos níveis leve, moderado, severo e profundo.
O sistema de apoios proposto pela AADID (2010) é organizado fundamentalmente por duas modalidades: naturais e de serviço.
A primeira faz referência aos recursos e as estratégias utilizadas pelo próprio sujeito com deficiência e por sua família na concretização e atividades da vida diária, por exemplo.
A segunda, por sua vez, refere-se a estratégias e recursos utilizados no desenvolvimento da pessoa com deficiência, como, por exemplo, os profissionais da educação, saúde e assistência social.
Em resumo, esse sistema de apoios refere-se aos recursos e às estratégias empregados para beneficiar o desenvolvimento, a autonomia, a integração e a inclusão escolar e social de pessoas com deficiência intelectual. Esta concepção é baseada na teoria ecológica de Urie Bronfenbrenner (1979), que envolve, pelo menos, três condições diferentes, a saber:
a) Microssistema – entendido como o espaço imediato, compreendendo o próprio sujeito com deficiência, a sua família, como, por exemplo, o apoio dos pais para cumprir atividades caseiras;
b) Mesosssistema - expõe a respeito à vizinhança, à comunidade ou às organizações que proporcionam, por exemplo, serviços de educação, saúde e assistência social;
c) Macrossistema ou megassistema – refere-se aos modelos compreensivos da cultura, da sociedade, das populações mais amplas, do país ou das influências sociopolíticas (AAMR, 2006).
As novidades apresentadas no planejamento e na avaliação dos apoios a serem disponibilizados a pessoa com deficiência intelectual são expressivas, pois apresentam diversas variáveis para determinar a intensidade imprescindível dos mesmos.
Entretanto, o manual volta a destacar a funcionalidade da deficiência ao sinalizar que o próprio sistema alimenta a crença de que a aplicação criteriosa dos apoios pode melhorar a competência funcional dos indivíduos com deficiência intelectual. (AADID, 2010).
Vale advertir, também, que a intensidade dos apoios varia entre pessoas, circunstâncias e estágios da vida, pois nem todas as pessoas com deficiência intelectual apresentam o mesmo nível de desenvolvimento, nem tampouco se comportam da mesma maneira, ou mesmo apresentam as mesmas precisões educacionais. (FONTES, PLETSCH, BRAUN & GLAT, 2007).
Como debatido, os profissionais da Educação Especial, equipados com o conjunto de conhecimentos pedagógicos estabelecidos de acordo com a história, podem atuar como apoio ao ensino comum com alunos com deficiência intelectual incluídos em suas salas de aula. A cooperação entre ensino comum e Educação Especial compõe, a meu ver, condição importante para que aconteça aprendizagem significativa do aluno com deficiência intelectual. Igualmente, não é demais notar que a alternativa do tipo de apoio necessita levar em consideração a alternativa que harmonize mais benefícios ao aluno com deficiência intelectual.

REFERÊNCIAS
AMERICAN ASSOCIATION ON INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES. Intellectual disability: definition, classification, and systems of supports. Washington, DC: AAIDD, 2010.

ANDREOLLI, T. E. et al. Medicina interna básica. 4. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1997.

ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE RETARDO MENTAL - AAMR. Retardo mental – definição, classificação e sistemas de apoio (2002). 10ª edição. (tradução Magda França Lopes). Editora: ARTMED, Porto Alegre, 2006.

ASSUMPÇÃO Jr., F.B & SPROVIERI, M.H. Introdução ao estudo da deficiência mental. São Paulo: Memnon, 2000.

BRASIL. Educação Inclusiva: documento subsidiário à política de inclusão. Brasília: MEC/SEESP, 2005.

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CARVALHO, E. N. S. de & MACIEL, D. M. M.de A.. Nova concepção de deficiência mental segundo a American Association on Mental Retardation: AAMR: sistema 2002. In: Revista Temas de Psicologia da SBP. v. 11, nº 2, p. 147-156, 2003.

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FIERRO, A. As Crianças com Atraso Mental. In: COLL, C.; PALACIOS, J.; MARCHESI, A. (org). Desenvolvimento Psicológico e Educação. Necessidades Educativas Especiais e Aprendizagem escolar. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995.v.3, p.232-239.

FONTES, R. de S.; PLETSCH, M. D.; GLAT, R. O uso da abordagem etnográfica em pesquisas sobre educação inclusiva. In: Anais eletrônicos do II Colóquio: Educação, cidadania e exclusão – Etnografia em educação: fracasso escolar, conversas sobre teoria e prática. Rio de Janeiro/RJ, 2007. [CD-ROM].

KRYNSKI, S., Deficiência Mental. Rio de Janeiro, São Paulo: Livraria Atheneu, 1969.

MANTOAN, M. T. E. Inclusão Escolar-caminhos e descaminhos, desafios e perspectiva. Ensaios Pedagógicos. Brasília: MEC/SEESP, 2006.

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MANTOAN, M. T. E. Ser ou estar, eis a questão: explicitando o déficit intelectual. Rio de Janeiro: WVA, 2004.

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MAZZOTTA. M. J. S.. Educação escolar: comum ou especial. Editora Pioneira, São Paulo, 1987.

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[1] Professora PDE/2009 – Projeto de Intervenção Pedagógica: Educação Profissional para Alunos com Deficiência Intelectual Significativa.

Reflexões dos nossos atos...

Reflexões dos nossos Atos...








Os direitos das Pessoas com Deficiência

Os direitos das Pessoas com Deficiência



















Pessoas com Deficiência não são bichos de sete cabeças...

Pessoas com Deficiência não são bichos de sete cabeças...
Fonte: Vera Lúcia Pereira de Souza