DEFININDO A NÓS MESMOS COMO PESSOAS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E NOSSAS FAMÍLIAS

 DOCUMENTO APRESNTADO NO CONGRESSO MUNDIAL DE INCLUSION INTERNATIONAL, REALIZADO EM NOVEMBRO DE 2006 EM ACAPULCO,  MÉXICO, AMÉRICA CENTRAL

DEFININDO A NÓS MESMOS COMO PESSOAS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E NOSSAS FAMÍLIAS

Este texto foi traduzido e digitado em São Paulo em 21 de abril de 2007 e mandado a grande número de entidades e pessoas engajadas em todo o mundo na luta em prol dos direitos humanos de pessoas com deficiência intelectual.

Nossas questões são recorrentes e todo o tempo voltamos a elas, ou porque participamos de palestras nas quais o tema foi abordado e amigos pediam explicações,  ou porque sabemos que nossa lista de parceiros nesta luta teve diversos acréscimos, mais estudantes e profissionais se interessam pela causa que abraçamos e nossas questões básicas são, como sabemos, atemporais.

Traduzido do inglês e redigitado em São Paulo em 21 de julho de 2012 por Maria Amélia Vampré Xavier, assessora da Diretoria de  Assuntos Internacionais da FENAPAES, Brasília, integrante de REBRATES (Rede Brasileira do Terceiro Setor), SP,  Associação CARPE DIEM, SP, Associação SORRI BRASIL, SP,  Membro honorário vitalício de INCLUSION INTERNATIONAL, a  organização mundial que representa as fanílias de pessoas com deficiência intelectual, defendendo os direitos de 60 milhões de pessoas com deficiência intelectual no planeta

Até  hoje, julho de 2012,  as pessoas com deficiência intelectual permanecem em grande parte invisíveis na comunidade.  Ao contrário do que acontece em países ricos como o Canadá, que visitamos algumas vezes, em nosso país pouco se vê caminhando pelas ruas pessoas com síndrome de Down, ou outro problema genético, como spina bífida, que causou grandes sofrimentns e limitações a nosso querido filho Ricardo, que vai completar 56 anos no próximo mês de setembro.   Parece incrível que tenhamos passado, meu marido e eu, 56 anos de nossa vida em constante cuidado com o Ricardo que toma desde o nascimento dose maciça de medicamentos anti-convulsivantes mas que hoje, aos 56 anos, tem uma vida mais tranqüila e controlada, graças ao cuidado todos esses anos de uma grande neurologista paulista que trabalhou nos anos 80 na APAE de São Paulo,  cujo nome pronunciamos com respeito e gratidão: dra. Elza Márcia Yacubian, abençoada seja você, Elza Márcia, que tirou o Ricardo literalmente do chão já que tinha muitas crises convulsivas desde muito cedo.

O texto de INCLUSION INTERNATIONAL que aborda diretamente pessoas com deficiência intelectual, e que foi distribuído em Acapulco no Congresso Mundial de II em novembro de 2006, ao qual, infelizmente, não fomos o que representa sempre uma perda significativa para nosso trabalho de informar.    Vamos, pois, repetir o texto para uso de novos parceiros que vimos acumulando:

“Outras pessoas pedem muitas vezes a nossas organizações filiadas que definam quem somos nós e o que é que advogamos, que defendemos.  Definir a nós mesmos pode ser um negócio complicado.  Com freqüência muito grande as pessoas com deficiência intelectual são definidas e rotuladas pelos outros de formas que nos desvalorizam e causam objeções.  Quem é esse “nós”  a que se refere este estudo?  Nossa resposta é a terceira seta indicativa para nosso estudo.

“Somos pessoas que fomos identificadas como tendo uma deficiência intelectual, o mesmo ocorrendo com nossas famílias.  Somos mães e pais, irmãos e irmãs, tias e tios, primos, sobrinhas, sobrinhos, avós e avôs.  Somos filhos de pais que têm deficiência intelectual. Somos amigos e defensores que assumem o compromisso de ajudar a fazer a inclusão plena, a cidadania, e os direitos humanos, progredirem.

“Pessoas com deficiência intelectual são vizinhos e membros comunitários, colegas de escola, companheiros de trabalho e cidadãos iguais aos outros.  Na condição de auto-defensores e famílias que somos, pedimos aos outros que reconheçam que todos aprendemos de maneiras diferentes, e danos nossas contribuições únicas a famílias e comunidades.  Nossa mensagem é clara.  Não queremos mais que as pessoas se refiram aos “retardados mentais” um termo que tem sido usado para desvalorizar, segregar e discriminar pessoas. 

“Fazemos um desafio àqueles que gostariam de definir deficiência intelectual simplesmente como formas mais lentas ou deficientes de lembrar, pensar e comunicar.  Nossa mensagem é clara.  Respeitar e compreender as diferenças.  Valorizar todas as pessoas pelas contribuições que dão.  Tratar todas as pessoas com igualdade, não levando em conta sua deficiência, orientação religiosa, gênero, características étnico-raciais,  culturais, orientação sexual, e outras diferenças.

Isso não significa que as pessoas não queiram se desenvolver.  Ao contrário, todos desejamos apoio para nos desenvolvermos até o potencial máximo, e trilhar nosso caminho  pela vida que é único.   Todos queremos florescer com outros membros em nossas famílias, comunidades, escolas, e locais de trabalho.  As pessoas com deficiência intelectual desejam isso mesmo.

Portanto, usamos o termo deficiência intelectual neste relatório para nos

referirmos `aquele grupo de bebês, crianças, jovens, adultos e os mais velhos que em primeiro e mais importante lugar são membros de famílias e comunidades, pessoas que algumas vezes necessitam obter apoio e cuidados específicos em razão de seu aprendizado, comunicação, e outras necessidades e contribuições que lhes são únicas.

Embora não exista uma contagem absoluta das pessoas com deficiência intelectual ao redor do mundo, usamos neste relatório a média das estimativas que ´pesquisadores e demógrafos da área se inclinam a empregar – 2% da população global ou cerca de 130 milhões de pessoas.

Traduzido do inglês e redigitado em São Paulo em 21 de julho de 2012 por Maria Amélia Vampré Xavier